Actualités

Le vendredi 19 juin 2026, à l’Hôtel Memling de Kinshasa, SANRU Asbl, en collaboration avec le Programme National de Lutte contre la Drépanocytose (PNLCD) et ses partenaires, a organisé la cérémonie officielle de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. Cette rencontre, placée sous le thème « Dépistage, un geste d’amour et de responsabilité pour tous », a été marquée par un engagement fort en faveur de la mobilisation collective pour améliorer la prise en charge des personnes vivant avec cette maladie en République Démocratique du Congo

Un engagement institutionnel face à un défi de santé publique

La cérémonie s’est déroulée en présence du Secrétariat Général à la Santé, représenté par la Directrice de la DSP, des cadres et agents des programmes, notamment du PNLCD, ainsi que des partenaires techniques et financiers engagés dans la réponse nationale, et le Secteur privé. Les différentes interventions ont mis en évidence l’ampleur de la drépanocytose en RDC, où une proportion importante de la population est porteuse du gène, avec des conséquences graves sur la morbidité et la mortalité, en particulier chez les enfants.

Le projet DREPACCI au cœur de la réponse et des résultats

Les présentations techniques ont permis de mettre en lumière la situation nationale ainsi que les avancées enregistrées grâce au projet DREPACCI mis en œuvre par SANRU. Ce projet, qui vise l’intégration du dépistage et de la prise en charge dans les soins de santé primaires, a permis d’identifier et de suivre une cohorte de 1 157 enfants drépanocytaires nécessitant une prise en charge continue. Malgré ces avancées, des défis importants persistent, notamment la disponibilité des médicaments essentiels et des intrants, exposant les enfants à des risques accrus de complications et de décès

"Les cris des enfants drépanocytaires", un appel urgent à l’action

Moment phare de la journée, la présentation « Les cris des enfants drépanocytaires de la RDC » a constitué un puissant plaidoyer en faveur d’une réponse urgente et coordonnée. À travers des messages forts, le professeur Philippe Lukanu, Représentant SANRU, a rappelé que la maladie est souvent liée à l’ignorance et l’absence de dépistage et que de nombreux enfants vivent dans des conditions de vulnérabilité extrême faute d’accès aux médicaments essentiels.

Les témoignages de parents et d’un jeune drépanocytaire ont illustré la réalité quotidienne des familles, renforçant la nécessité de passer de la sensibilisation à l’action concrète.

Une dynamique de solidarité pour la continuité des soins

La journée a également été marquée par une mobilisation de ressources en faveur de la prise en charge des enfants. Des partenaires tels que Unique Pharma, CAISA Pharma International et la Fondation Bracongo ont contribué à travers des dons de médicaments et un soutien financier. Cette mobilisation vise à garantir la continuité des soins pour les enfants de la cohorte DREPACCI, dont la survie dépend largement de l’accès régulier à des traitements essentiels.

Un appel à une mobilisation durable et inclusive

La cérémonie s’est conclue par un appel à renforcer davantage la mobilisation collective autour du dépistage, de la prise en charge et du financement de la lutte contre la drépanocytose.

À travers cette initiative, SANRU Asbl et ses partenaires réaffirment que seule une action concertée et solidaire permettra de réduire significativement la mortalité liée à cette maladie et d’offrir aux enfants drépanocytaires en RDC une meilleure qualité de vie.